* Esta es la entrevista completa que le hice al presidente de Iluminemos de azul, una organización que busca apoyar a personas en el espectro autista. Como no cabía en nuestra edición impresa, solo se usaron algunas partes. Pero está interesante. Se las comparto.
Gerardo Gaya, fundador y presidente ejecutivo de Iluminemos de Azul, organización sin fines de lucro que fomenta la inclusión de las personas con autismo, explica en entrevista que, más que una enfermedad, el espectro autista es una condición de vida.
A través de diversas actividades de vinculación y difusión, Iluminemos de azul, la organización que encabeza Gaya, se ha encargado de tratar de cambiar paradigmas respecto a este tema: "el autismo afecta la comunicación, la conducta y el comportamiento. La discapacidad en general es un concepto de permanente evolución- Hay mucho por hacer en temas de neurodesarrollo, que es dónde ubicamos el espectro autista."
Gaya comenta que si el autismo se convierte en un tema de interés público habrá más y mejores posibilidades de inclusión: "casi todos conocemos a alguien o vamos a conocer a alguien en el espectro autista. Si empezamos a hablar de ello lo veremos como algo más cotidiano", enfatiza.
Hacia un horizonte de inclusión
El filántropo considera que una persona con autismo puede adaptarse a diversos ámbitos familiares, escolares y laborales con diversos apoyos, dependiendo de las características que presente: "cuando conoces a una persona con autismo, solo conoces las características de esa persona: es razonable pensar que con diversos ajustes podrá realizar actividades escolares o desarrollar competencias laborales de acuerdo a sus aptitudes".
Gerardo Gaya, que también es padre de un niño con autismo, mencionó que no se puede generalizar en los casos de autismo, pero que los tratamientos farmacológicos complementan la atención terapeutica y que, un diagnóstico temprano, puede ayudar a ofrecerle una mejor calidad de vida a las personas que presentan esta condición. Al cuestionarlo sobre la información existente del tema, Gerardo Gaya explica que ya existe una gran cantidad de medios serios, entre los que mencionó "Autismo diario" como fuentes confiables para saber más sobre los avances y estudios para profundizar en el tema.
El directivo explicó que parte de la tarea de los niños con autismo es amplificar la discusión y hablar del tema, para que exista visibilidad: "hay predisposición genética y también se habla de disparadores ambientales: aún sabemos poco de las causas del autismo", remarca Gaya.
Especialistas en el tema aseguran que entre 90% a 95% de las personas con Asperger podrían vivir sin estar diagnosticados; en Estados Unidos 1 de cada 58 niños está en el espectro autista y en México se sabe que el número ronda 1 de cada 115. Gaya menciona que lo importante para estas personas es contar con apoyos que les permitan calidad de vida y vida independiente: "para que esto suceda necesitamos mejores terapeutas y desarrollo de políticas públicas."
Sin embargo, no hay un país ejemplar que sirva de referente sobre las políticas públicas para mejorar la calidad de vida de personas con el espectro autista: "Finlandia es líder en educación y educación inclusiva; Israel es punta de lanza en investigación y Estados Unidos en inclusión laboral: hemos tratado de incluir esa visión global de cada materia y sumarle el tema de diagnóstico temprano. Toda política pública es perfectible", corrobora Gaya.
A decir de Gerardo Gaya, actualmente es posible obtener un diagnóstico de niños en el espectro autista entre los cuatro años a cuatro años y medio; sin embargo, algunos síntomas empiezan a notarse entre los 12 y 14 meses de edad, por lo que invitó a los padres de niños a buscar neuropediatras que puedan detectar estos signos para empezar a actuar a través de intervención terapéutica.
Iluminar de azul
"Hablamos mucho de los niños, pero actualmente estimamos cerca de 200 mil adultos con Asperger. Como país no somos la nación más filantrópica ante las causas del día a día: la cultura de apoyo a las fundaciones aún es baja. No debes esperar a que alguien de tu familia tenga autismo: es importante apoyar las causas en las que crees y que te inspiran".
El fundador de Iluminemos de azul explica que cada causa necesita símbolos y colores para ser representadas: el autismo ha buscado apropiarse del color azul y convocó a cualquier marca o persona que busque involucrarse con esta organización: "si queremos generar modelos de impacto social debemos involucrarnos con los objetivos de negocio de las empresas: hemos hecho actividades con empresas de consumo, de servicio, de autoservicio: todo para amplificar nuestra causa.
Gaya destaca que cuando una persona o un niño con autismo está incluído en diversos contextos sociales mejora ese contexto: "tenemos que quitar la parte compasiva y de respetar la dignidad competitiva de la persona", concluye.
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